那个“雇凶杀己”的渐冻人，决定“离家出走”｜深度人物

“出走”

“呼吸憋气，一直开着车窗到这，从我家到这里，车窗结冰了。”对于去年12月从湖南老家安化坐车到济南一路上的经历，这是李小中印象最深刻的一点。那天下午出发不久，天就黑了，五年没有下过楼的她，并不记得路上有什么特别的风景。

她说自己是投奔某种希望去的——当时她所能找到的唯一长期照顾的可能。老家良心好又有耐心的保姆很难做到三个月，保姆一走，照顾就落在丈夫身上，但她不想再被家里暴脾气的丈夫吼骂，像“刀板上的菜”，“没几天能不折磨”。

老张是她生病前在北京开美发店时认识的朋友。在她和老张共同的叙述里，之所以要不远千里动身到济南，也源于一些“巧合”。

去年，在北京做了十多年保安的老张接到家里电话，78岁的父亲生病住院。父亲为了不让他请假回来照顾，逞强出院，又再次入院。作为家里的长子，他知道自己是时候回老家照顾父亲了，于是辞了北京的工作。

这时的李小中已经经历了一次自杀和三次“雇凶杀己”，但都宣告失败。第三次“雇凶杀己”的经历，也让她断了寻死的念头。那是2023年5月，为了能“百分之百成功”，在纠结了一年多之后，她最终决定用自己一直没有勇气去选择的方式——“比起长期折磨，我选择5分钟憋死”。

这一次，她找了一个特别缺钱的朋友。“他也认为是在帮我的，还想和我家人商量，怎么样能让我减少痛苦地走。”李小中通过连接电脑的眼控仪打字说。但朋友也多次犹豫，劝她“活着比死去好”，并且他在行动当天松手了。

朋友把钱退给她，说自己实在下不去手。李小中在微信里质问他，“你以为我是一只蚂蚁呢，就会那么轻松容易死……没捂严实漏气，让我有机会喘气，正常的反应是要反抗的，所以我把嘴巴都咬稀烂了。”

“现在”

老张的家在济南市平阴县的一个镇上，那里盛产红玫瑰。他住的回迁房小区周围有不少玫瑰田。他说，五月初田里会开出大片的玫瑰花，到时可以推着轮椅带李小中去转转。

快到济南时，车子开进了大雾里。他们比预计时间晚了两个小时到家，年轻司机帮着把李小中抬上四楼，并按照约定帮她安装好电脑和眼控仪——有了它们，李小中才能开始掌控自己的生活。

“一站起来就碰我电脑，没感觉吗。”李小中用眼控仪界面的朗读功能播放出这句话，声音像女机器人。“（电脑往）右边推点”，声音继续。一旦放在电脑上的眼控仪的位置不正，李小中用眼打字就会变得困难。

老张放下刚喂完午饭的碗，走过来挪动电脑架子。“毯子枕头不要了，太（靠）后饭咽不了，容易呛，要垫前坐直，吞咽很差了。”李小中继续让电脑朗读她的话。老张拿走枕头，说：“这次行了么？”李小中不再说话。“你可以点‘谢谢’这个选项”，老张指着电脑屏幕说，但没得到回应。

这是李小中“离家出走”到济南后的第三个月。她有点后悔了，觉得老张是照顾她的所有保姆里最不用心的那一个，“做什么都毛”。“一个腰枕每次都要重复两遍才能放好，衣服给我穿两个月结果前后是倒着的，睡觉时不知道怎样帮我把手臂摆好我才能翻身……”李小中说。

“脾气可大，生气时咬牙”，老张说。下午三点多，他一手端着碗，一手扶着李小中的额头给她喂果汁，细数着自己的喂饭流程：每天像流水线一样，喂饭，用小棍拨到牙齿上方便咀嚼，要先吃切碎的肉菜，再吃丝瓜糊，2点到4点喝果汁、擂茶……

“不要改变我的生活习惯。”李小中打字说，像是一种警告。

不管是在老家还是在济南，李小中没有一天放弃掌控自己的生活。济南卧室的衣柜上贴了三张打印的A4纸，每一张上都列出了七八条注意事项，还有让老张手写补充进去的，包括如何抱起、放下她，怎样在床上拖动她，以及怎样帮她翻身等等。卫生间的墙上也贴了三张，这两个地方都是她离开眼控仪无法表达自己的“死角”。

“努力点”

关于“好好活着”要解决的第二个问题就是——赚钱。

李小中知道，对于她这种病人，不走极端的往往有两种，要么是家里经济条件特别好，要么就是家属特别好。而她现在是不“敢”再走极端的那一类，要是想不受罪地活下来，必须要有稳定的钱请保姆来照顾，每个月4000块。

除去每月900多元的低保，剩下的钱需要她自己来出。这些年，积蓄和捐款逐渐花完了，她的女儿需要来贴补这部分保姆费用。现在，女儿在长沙一个糕点店里打工，每个月三千多的工资，从早站到晚，家里还有孩子要养，房贷要还。李小中想赚点钱减轻女儿一些负担。

去年4月，她开始研究做短视频和直播带货。“这个不需要本钱，也不冒险，不成功也不会亏本。”李小中说，“我这个病死不了活不起，请人照顾需要很大开支，不知何时是个头，能赚钱就少受罪，为自己也想努力点。”

生病前，在做买卖这件事情上，李小中常常“看得准”，从没亏过。只读到小学的她，16岁学理发，17岁在老家县城开理发店，后来又去珠海打工，26岁在老家买客车经营，有过一天挣一千多的时候。

不过这次，她的“生意”做得并不顺利。虽然发现不能动也不能说的渐冻人可以做直播挣钱，但真正做起来之后，她才知道自己在渐冻症这个“赛道”上并没有什么优势。

李小中分析，那些能吸引粉丝的账号，有一类是家属在做，观众看的是渐冻症病人的家属是如何不离不弃的，能让人升起感动和敬佩。另一类是渐冻症患者自己做，他们往往很年轻，也有文化，视频做得很吸引人。而她自己，“要什么没什么”。

为了做视频，她买了监控摄像头挂在墙上录下自己全天的生活。她下载剪辑软件，操控眼控仪来剪视频。“好多功能眼睛拖不动，速度太慢了”，有时为了定格在某一帧上，她需要重复操作几十次，一条短视频大概要做上三四天。

每次直播时，她一个人坐在手机镜头前的轮椅上，像“静止画面”一样，用眼控仪回复着观众的评论。她会把要说的话提前打出来，直播时用朗读功能来播放，比如，“欢迎新进来的家人们”“有需要的话可以右下角的小黄车逛一逛”“橱窗里也有更多商品，帮忙拍一下，谢谢”。

2024年4月，李小中开始尝试做短视频和直播

‍‍老张也曾进入过她的直播画面，在旁边帮她说一些寒暄的话。但在一次直播中因“怼”观众把李小中吓哭，并导致直播被断之后，他便不想再做这件事了。“他之前说帮我做直播，这也是我来济南的原因之一”，李小中说，“现在没人帮忙完全不行，开播一两个小时就被判违规。”

最近，李小中的直播账号经常被封号，平台给出的评判是“消极负能量”，但她说自己很注意，不会说违规的话，不明白自己到底怎么负能量了？在她关注的账号里，也有和她一样自己坐在镜头前的渐冻症病人在正常直播，“为什么我就不行呢？”她想不通。

被直播封禁的30天里，她和老张的口角也在升级，常常互相看不顺眼。

“墙上打印的字写了，就是不看。到现在也不会帮我翻身，手臂不知道放哪。”李小中打字说，“本来就不聪明不灵活，还每天听耳机一心二用。”

老张烦了也会说，那你赶紧找人回家吧，“你这工资也不高，4000块我包你吃住，你要想在这，就别骂人。”

李小中说，这三个月来，他们之间已经破了“不骂人”的规定，动不动就升级为人声和电脑朗读声之间的“骂战”。有时，老张的父亲就在旁边坐着，老张也觉得尴尬，本来父亲就觉得他带一个女人回家照顾不好。

没等到小区旁的玫瑰花田开花，李小中就想要离开济南了。

在3月下旬的一次激烈的争吵后，李小中让女儿定好了车，决定转天就回湖南老家。但在出发前，她又突然感觉很难走出这一步，“想想回去就没法活”。

老张一句，“要回去吗？”她撕心裂肺地哭起来。老张也被带哭了，说了好多句“别走了，别走了”。

“就这样没走了。”李小中说。

3月下旬，她的直播封禁解除了（后又再次被封），为了避免再被封号，她不得不先叫上别人和她一起做。老张又出现在了直播画面里，李小中说，帮忙做直播，每个月多给他500块。不过，一个晚上的直播，李小中只赚了2块6毛钱，“还不够开工资”。

她也不知道能不能把直播做起来，除此之外她也没有别的赚钱方式。前两天一个电话打到她手机上，向她推销打着公益名义的投钱返利项目，她用朗读功能询问了几句后，没再回应。

“我希望能在我躺下之前，把账号做起来。”李小中说，她的病再往后发展，也许不到一年，可能会开始因为身体变形和没力气坐不稳，需要长时间卧床，那时她就没法自己直播了。“如果那时账号做起来了，就可以让照顾我的人来直播。”她羡慕那些能赚钱的渐冻症病人，“一个月能赚5位数字，被家人当个宝”。

而现在她直播时最多也只有30多个人观看。李小中曾经和老张开玩笑说，要不给你买个假发，你男扮女装，假装女保姆，录个保姆虐待我的视频来博流量吧。

“行，买假发吧，我一天虐你800回”，老张边说边笑，把轮椅里的李小中也逗笑了。

作为神经系统遭到损害的渐冻症病人，她无法控制自己的笑和哭，一点点笑就会变成止不住的大笑，甚至笑到流泪。

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