6月21日是世界渐冻人日。
当晚，渐冻症“斗士”蔡磊发微博称，“单基因渐冻症药物已经实现突破，三年前都是绝望必然死去的患者，现在有的可以活下来，这是中国科技的力量，是国家支持、社会关怀、患者团结的结果。”
蔡磊发起的“渐愈互助之家”目前已触达1.5万名渐冻症患者
2022年9月，蔡磊宣布：志愿捐赠自己的遗体和脑脊髓组织。约1000位病友随他一起签署遗体捐赠书。
如今，越来越多的好消息传来。蔡磊合作推动的一款针对部分基因型的药物，已进入一期临床阶段。
“三年前都是绝望必然死去的患者，现在有的可以活下来，这是中国科技的力量，是国家支持、社会关怀、患者团结的结果。”蔡磊说，中国渐冻症药物研发的速度和数量正跑向世界前列。
这次“破冰”，让一小部分患者进入“有药可用”的新阶段。但万幸中的不幸——蔡磊的病因并不属于这一“基因型”，他活得愈发吃力。
此前5月18日，蔡磊获得了“全国自强模范”称号。
据北京卫视报道，获表彰后，蔡磊用眼控仪写下感言：“获此荣誉，我非常激动，超过我过去所有的荣誉。这是对我的鼓励，更是对和我一样千千万万的渐冻症罕见病群体的关怀。坚持努力，决不放弃，面对艰难，开创美好！”
蔡磊目前已无法独立站立和行走
2024年12月30日，蔡磊已经没法独立站立和行走，说话模糊不清。在央视新闻首台AIGC晚会《AI奇妙夜》上，他借助AI技术完成了一场特殊的演讲——
“近两年，渐冻症的攻克借力人工智能，找到了更多治疗的新靶点，筛出了不少有潜力的药物。去年（指2023年）我试戴人工智能喉重新发出清晰的声音，非常兴奋。生命在倒计时，与其等死，不如战斗！”
来源 | 中国青年报、新华社、北京卫视、长安街知事
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